รายงานการวิจัย พฤติกรรมของบิดามารดาในการดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย

CARING BEHAVIORS OF PARENTS OF THALASSEMIC CHILDREN

Name: กัลยา ศรีมหันต์

Address: วิทยาลัยพยาบาลบรมราชชนนี ราชบุรี

Name: ชุติมา มาลัย

Address: วิทยาลัยพยาบาลบรมราชชนนี ราชบุรี

Name: จินตนา ชลดารัตน์

Address: โรงพยาบาลราชบุรี

keyword: ธาลัสซีเมีย

; พฤติกรรมของบิดา

Abstract: โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคทางพันธุกรรมซึ่งพบได้บ่อยมากและเป็นปัญหาสาธารณสุขที่ สำคัญของประเทศสาเหตุเกิดจากความผิดปกติของยีนในการควบคุมการสร้างฮีโมโกลบินซึ่งเป็นสารสำคัญในเม็ดเลือดแดง ในแต่ละปีมีเด็กเกิดใหม่ป่วยด้วยโรคจำนวนมากและพบว่ามีผู้ที่เป็นพาหะสูงถึงร้อยละ 30-40 หรือประมาณ 18-24 ล้านคน การศึกษาวิจัยในครั้งนี้เป็นศึกษาวิจัยเชิงคุณภาพ(Qualitative research) มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาการรับรู้และพฤติกรรมของบิดามารดาในการดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย กลุ่มตัวอย่างเป็นบิดามารดาเด็กโรคธาลัสซีเมียจำนวน 19 คน เจ้าหน้าที่จากสถานีอนามัยจำนวน 2 คน ผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียจำนวน 3 คน ดำเนินการเก็บรวบรวมข้อมูลโดยการสนทนากลุ่ม (Focus Group Discussion) และการสัมภาษณ์เชิงลึก (Indepth Interview) วิเคราะห์ข้อมูลโดยการวิเคราะห์เนื้อหา(Content analysis)สอบทานข้อมูลโดยวิธีแบบสามเส้า (Triangulation) ผลการวิจัยพบว่า บิดามารดาไม่ทราบมาก่อนว่าบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียตั้งแต่แรกเกิด และไม่เคยได้รับการตรวจเลือดเพื่อค้นหายีนที่ผิดปกติก่อนการตั้งครรภ์ เด็กจะเริ่มมีอาการภายหลังคลอดประมาณ 2-6 เดือน บางรายพบตอนเด็กอายุ 1-3 ปี อาการเริ่มแรกที่พบคืออาการติดเชื้อระบบทางเดินหายใจ และระบบทางเดินอาหาร อาการซีดเหลือง บิดามารดาจะทราบว่าอาการโรคธาลัสซีเมียคือ อาการซีด อ่อนเพลียไม่มีแรง เหนื่อยง่าย ตับม้ามโต และมีโรคแทรกซ้อนที่สำคัญคือ อาการติดเชื้อ ภาวะเหล็กเกิน กระดูกหักง่าย โดยให้ข้อมูลว่าหลังให้เลือดเด็กจะมีอาการดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด รู้สึกสดชื่น กระปรี้กระเปร่า แข็งแรงขึ้นไม่เหนื่อย แต่เมื่อใกล้ถึงวันที่แพทย์นัดให้มารับเลือด เด็กจะเริ่มมีอาการซึม เพลีย ซนน้อยลง ไม่มีแรง เหนื่อยง่าย มีอาการซีดอย่างเห็นได้ชัด ภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยคือการติดเชื้อระบบทางเดินหายใจ การรักษาที่ได้รับในปัจจุบันคือการให้เลือดและการรับประทานยาบำรุง ปัญหาที่พบส่วนใหญ่เป็นปัญหาทางด้านเศรษฐกิจของครอบครัว ในส่วนของพฤติกรรมการดูแลเด็ก พบว่า บิดามารดาจะดูแลเด็กอย่างใกล้ชิดเพื่อไม่ให้เด็กเล่นหรือทำกิจกรรมที่ทำให้เหนื่อยง่าย ดูแลให้รับประทานอาหารหลักครบทั้ง 5 หมู่ และดูแลไม่ให้รับประทานอาหารที่มีปริมาณเหล็กมาก เช่น เครื่องในสัตว์ ตับ ไข่แดง และหอยแครง และพบว่าบางครอบครัวมีการสังเกตและให้ความสำคัญเรื่องอาหารที่จะส่งผลต่อการสร้างเม็ดเลือด โดยให้ข้อมูลว่าจากการสังเกต ถ้าในช่วงเดือนที่บิดามารดามีเวลาเอาใจใส่หมั่นดูแลให้ผู้ป่วยได้รับประทานอาหารที่มีประโยชน์ผู้ป่วยจะซีดช้ากว่าเดือนที่ไม่มีเวลาเอาใจใส่ดูแลเรื่องอาหาร ในด้านภาพลักษณ์ พบว่าเด็กบางรายจะถูกเพื่อนล้อเรื่องท้องโต การดูแลของบิดามารดาคือการปลอบใจและให้กำลังใจเด็ก ความคาดหวังของบิดามารดาคือต้องการให้ผู้ป่วยแข็งแรงสามารถมีชีวิตที่ยืนยาว และพบว่าบางครั้งครอบครัวรู้สึกท้อแท้แต่ยังมีกำลังใจที่จะต้องสู้ เพราะต้องการให้ผู้ป่วยได้อยู่กับครอบครัวนานๆ ผลที่ได้จากการศึกษาในครั้งนี้มีข้อเสนอแนะว่าพยาบาลควรนำผลการศึกษาวิจัยและ ข้อเสนอแนะที่ได้รับจากครอบครัวเด็กไปใช้เป็นแนวทางในการวางแผนเพื่อการดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมียทั้งที่โรงพยาบาลและที่บ้าน โดยคำนึงถึงปัญหาและความต้องการที่แท้จริงของเด็กและครอบครัว

Abstract: Thalassemia, the genetic disease, is the high incidence crucial public health problem of Thailand. It causes from gene dysfunction in producing hemoglobin which is important component of erythrocyte. For each year, there are more new infants with Thalassemia, while the number of carriers is extremely high about 18-24 billion (30-40%). The purposes of this qualitative research were to study perceptions and caring behaviors of parents to Thalassemia children. The samples were 19 parents, 2 public health officers, and 3 patients. The data were collected through focus group discussion and in-depth interview, and then they were analyzed by content analysis and triangulation method was used to verify the data accuracy. The research findings revealed as follows: the majority of parents never received blood test as well as never know that their genes were abnormal. The patients showed their signs 2- 6 months after birth, while some cases were found when they were 1-3 years old. Generally, the initial symptoms found were upper respiratory tract infection, gastrointestinal tract disturbance, jaundice, and pale. The symptoms that the parents knew about Thalassemia were pale, fatigued, and hepato-spleenomegaly. Moreover, the symptoms such as infection, iron overload, and osteoporosis were known as important complications. Their symptoms would be relieved after blood transfusion. Whereas, when the follow up date were nearly they began to fatigue and pale. The general treatments were blood transfusion and supplementary medication. The most important problem was family economy. When considering the caring aspect, it was found that the patients were cared closely to prevent overload activities, to eat 5 groups of food, and to prevent iron consumption such as giblets, livers, scallops, and eggs. Furthermore, some parents informed that if they intended strictly about diet the patients, conditions would be better. When considering in body image, some patients were shamed by parody from their friends and their parents handled by giving them encouragement and console. The expectation of parents were want the patients to have long live while sometime they quite felt hopeless, nevertheless they continually intended to face with every problems. According to these findings, the researcher suggests that they should be used to be the guideline for nurses to care Thalassemia children in both hospital and home with concern of the individual problems and real needs of patients and their family.

วิืทยาีลัยพยาบาลบรมราชชนนี ราชบุรี

Address: ราชบุรี

Name: วิทยาลัยพยาบาลบรมราชชนนี ราชบุรี

Role: ผู้ให้ทุนการวิจัย

Created: 2552

Modified: 2553-08-09

Issued: 2553-08-09

งานวิจัย/Research report

application/pdf

tha

©copyrights วิทยาลัยพยาบาลบรมราชชนนี ราชบุรี

ลำดับที่.	ชื่อแฟ้มข้อมูล	ขนาดแฟ้มข้อมูล	จำนวนเข้าถึง	วัน-เวลาเข้าถึงล่าสุด
1	Cover.pdf	213.5 KB	89	2026-05-26 18:16:01
2	chapter 1.pdf	253.51 KB	149	2026-05-26 18:16:01
3	chapter 2.pdf	405.82 KB	134	2026-05-26 18:16:01
4	chapter 3.pdf	308.1 KB	104	2026-05-26 18:16:01
5	chapter 4.pdf	397.58 KB	97	2026-05-26 18:16:01
6	chapter 5.pdf	369.92 KB	90	2026-05-26 18:16:01
7	appendix A.pdf	200.22 KB	73	2026-05-26 18:16:01
8	appendix B.pdf	244.57 KB	60	2026-05-26 18:16:01
9	appendix C.pdf	228.68 KB	69	2026-05-26 18:16:01
10	Research tool.pdf	284.81 KB	92	2026-05-26 18:16:01
11	abstract English.pdf	220.02 KB	54	2026-05-26 18:16:01
12	abstract Thai.pdf	235.08 KB	97	2026-05-26 18:16:01
13	acknowledgment.pdf	221.9 KB	48	2026-05-26 18:16:01
14	Contents.pdf	228.05 KB	50	2026-05-26 18:16:01
15	Bibliography.pdf	282.35 KB	61	2026-05-26 18:16:01

ใช้เวลา

0.09692 วินาที