Mothers' experience with down syndrome's child : social suffering, context, meaning and management

ประสบการณ์ของมารดากับการมีบุตรอาการดาวน์ : ความทุกข์เชิงสังคม บริบท ความหมายและการจัดการ

Name: Mondha Kengganpanich

LCSH: Context effects (Psychology)

LCSH: Down syndrome

LCSH: Mothers

Abstract: Mothers' Experience with down syndrome’s child was studied to understand social suffering, context, and meaning and management of the suffering with the concept of Critical Medical Anthropology (CMA). The qualitative research design was operated with in-depth interview technique and observation of 18 poor mothers and 4 comparative mothers from 11 slums in Bangkok and 4 peripheral provinces. The result reveals the political ecology of poor down syndrome child mothers who lived in a vicious life cycle and social disparity according to the following compositions: agricultural occupation, poor economic status, rural-urban migration, separated family, domestic violence, sexual abuse, limitation in work opportunity, and unstable and insecure shanty. The family sphere of political ecology widens for the women whose background of husbands are the same. The grounded social disparity has effects on social suffering experience which is produced by the medical power such as communication problem between medical personnel and poor down syndrome child mother which is medically oriented, the difficulty of medical information and inaccessibility of the poor and medical moral problem of time and space of informing bad news including worthless judgment of down syndrome as abnormality. Moreover, the discriminating service such as the complexity of medical process with double standard to abnormality and poverty, the medical enormity, and operational ordering to the poor as the last were double stardards that effecting to have more suffering . Both social and cultural structure have an effect on social suffering. Firstly, the structural violence is composed of sexual violence both to womanhood and abnormality such as religious and social rules controlling and dominating the social life of women, social rule of birth control on women body within patriarchy, and operation of normative standard to abnormality; Secondly, the poverty is comprised with classification and the lack of assurance which are inaccessibility to social service and social welfare both of health and education. The result shows the different suffering management according to different meaning of having down syndrome child in each period of life experience. The different meanings are mental retardation, physical and intellectual disability, disease, slow development, incarnated disease, and genetic disease. Such meanings have influences on the following different managements: seeking information, dependence on medicine, religious and belief dependence, diluting the others, shifting from negative to positive meaning and from suffering to happiness. Finally, the results of the study come up with the recommendations to the prenatal system especially for the poor risk mothers such as the potential development of health care delivery, information development system, communication system and community participation, coverage health insurance, the medical personnel production's system, social welfare, environment support, and empowerment of the down syndrome mothers' group.

Abstract: การศึกษาประสบการณ์ของมารดากับการมีบุตรอาการดาวน์ถึงความทุกข์เชิงสังคม บริบท ความหมายและการจัดการความทุกข์ โดยใช้แนวคิดมานุษยวิทยาการแพทย์วิพากษ์ ดำเนินการศึกษาด้วยวิธีวิจัยเชิงคุณภาพด้วยการสัมภาษณ์เจาะลึกและการสังเกตมารดาที่ยากจน จำนวน 18 คนและกลุ่มเปรียบเทียบ 4 คนพื้นที่ศึกษาได้แก่ 11 สลัมในเขตกรุงเทพมหานครและจังหวัดปริมณฑลรวม 5 จังหวัด ผลการศึกษาพบว่านิเวศน์วิทยาการเมืองของมารดาที่ยากจนที่มีบุตรอาการดาวน์ซึ่งเป็นวัฏจักรชีวิตของคนจนและความด้อยโอกาสทางสัคมมีด้วยกัน 9 ลักษณะ ได้แก่ ประกอบอาชีพเกษตรกรรม ฐานะยากจน การศึกษาต่ำ การย้ายถิ่นจากชนบทสู่เมือง ครอบครัวแตกแยก ความรุนแรงในครอบครัว การข่มเหงทางเพศ ทางเลือกที่จำกัดในการประกอบอาชีพและการอยู่ในสภาพสุขาภิบาลสิ่งแวดล้อม ไม่ถูกสุขลักษณะ ขณะเดียวกันลักษณะนิเวศน์วิทยาการเมืองของบิดาทั้งหมดมีลักษณะที่ไม่แตกต่างกัน พื้นฐานของด้อยโอกาสทางสังคมส่งผลต่อประสบการณ์ความทุกข์เชิงสังคมที่เกิดจากการกระทำของอำนาจทางการแพทย์ ได้แก่ ปัญหาในการสื่อสารระหว่างบุคลากรทางการแพทย์กับมารดาที่มีบุตรอาการดาวน์ที่มีศูนย์กลางที่บุคลากรทางการแพทย์ ประกอบด้วยการให้ข้อมูลและความรู้ที่ยากเกินกว่าที่คนจนที่ด้อยโอกาสจะเข้าใจได้ ปัญหาเชิงศีลธรรม กาละเทศะในการแจ้งข่าวร้าย และการตีค่าชีวิตของเด็กอาการดาวน์อย่างต่ำค่า นอกจากนี้ยังมีปัญหาในการให้บริการที่กีดกันการเข้าถึงบริการ ได้แก่ กระบวนการทางการแพทย์มีความยุ่งยากซับซ้อนที่เป็นภาระสำหรับคนจน การกระทำที่เป็นมาตรฐานเชิงซ้อนต่อความผิดปกติและความจน ความอหังการ์ของวิชาชีพแพทย์ และการจัดลำดับในการปฏิบัติต่อคนจนเป็นลำดับหลัง สำหรับบริบทของโครงสร้างทางสังคมและวัฒนธรรมที่มีผลต่อความทุกข์เชิงสังคม ประการแรกคือ ความรุนแรงเชิงโครงสร้าง อาทิ ความรุนแรงทางเพศในสังคมต่อทั้งความเป็นผู้หญิงและความผิดปกติ กฏศาสนาและกฏสังคมกับการควบคุมและครอบงำชีวิตทางสังคมของผู้หญิง กฏสังคมเรื่องการคุมกำเนิดที่กระทำในผู้หญิงภายใต้อำนาจของชายเป็นใหญ่ และการใช้มาตรฐานของความเป็นปกติต่อความผิดปกติ ประการที่สองคือความยากจนและชนชั้นกับปัญหาการเข้าถึงบริการสังคม อาทิ ความจนกับการไม่มีหลักประกันสุขภาพ การไม่สามารถเข้าถึงบริการและสวัสดิการต่าง ๆ ของสังคม ไม่ว่าจะเป็นบริการด้านสุขภาพ การศึกษาและระบบประกันชีวิต มากกว่านี้การศึกษายังพบการจัดการความทุกข์ที่เป็นไปตามการให้ความหมายของมารดาต่อการมีบุตรอาการดาวน์ในแต่ละช่วงเวลาของประสบการณ์ชีวิต อาการดาวน์มีความหมายที่หลากหลาย ได้แก่ โรคปัญญาอ่อน พิการทางกาย สมองและจิต โรคทางการแพทย์ พัฒนาการช้า โรคเวรโรคกรรม และโรคทางพันธุกรรม เป็นต้น ซึ่งการจัดการความทุกข์ปรากฎมีมากมายหลายวิธีการ อาทิ การแสวงหาข้อมูล การพึ่งพาแพทย์ การที่พึ่งจากศาสนาและความเชื่อ การระบายให้คนอื่นฟัง การให้ความหมายใหม่จากสิ่งที่ไม่ดีเป็นสิ่งที่ดีของชีวิต และจากความทุกข์เป็นความสุขดังเช่น ความตายคือการหมดเวรหมดกรรม ผลการศึกษานำไปสู่การเสนอแนะต่อการจัดระบบบริการสุขภาพ ระบบการให้ข้อมูลข่าวสาร ระบบการสื่อสารและการมีส่วนร่วมของชุมชน ระบบประกันสุขภาพถ้วนหน้า ระบบการผลิตบุคลากรทางการแพทย์ การจัดสวัสดิการสังคม การสร้างสิ่งแวดล้อมและการรวมกลุ่ม เป็นต้น

Mahidol University

Address: NAKHON PATHOM

Email: liwww@mahidol.ac.th

Name: Pimpawun Boonmongkon

Role: Thesis Advisors

Created: 2004

Modified: 2553-03-23

Issued: 2010-02-26

วิทยานิพนธ์/Thesis

application/pdf

ISBN: 9740454593

CallNumber: TH M741m 2004

eng

DegreeName: Doctor of Philosophy

Level: Doctoral Degree

Descipline: Medical and Health Social Sciences

Grantor: Mahidol University

©copyrights Mahidol University

ลำดับที่.	ชื่อแฟ้มข้อมูล	ขนาดแฟ้มข้อมูล	จำนวนเข้าถึง	วัน-เวลาเข้าถึงล่าสุด
1	4237558.pdf	1.42 MB	188	2024-06-25 14:28:37

ใช้เวลา

0.261848 วินาที